LENTES DE SENSIBILIDADE: O espectro autista

Fase 01. ENGAJANDO-SE

Os professores formaram os grupos através de postais, onde cada integrante criou seu próprio, escolhendo figuras e características que simbolizavam o seu universo. O protótipo teve início nesse momento, quando cada membro apresentou seu postal para os outros. Felipe trouxe uma foto do Beira-Rio e comentou que sua visão de mundo era influenciada pelo Internacional, o que gerou um questionamento. Ele explicou que os jogos de futebol eram uma das poucas conexões que tinha com seu irmão autista, com quem possuía muitas diferenças e assim uma dificuldade de estabelecer uma relação próxima. Esse depoimento sensibilizou outros participantes do grupo que também tinham experiências na própria família com pessoas autistas e compartilhavam do mesmo sentimento.

Jorge contou que também tinha uma irmã com autismo e dificuldade de criar uma conexão com ela. E recentemente também tinha descoberto que seu pai, já em idade avançada, tinha sido diagnosticado com um espectro autista. Diuly relatou a dificuldade de se aproximar de seu afilhado autista, que se machucava ao encontrá-la, tornando o processo doloroso para ela. Ela compartilhou que ele havia sido diagnosticado recentemente, e que estava sendo um processo difícil para a família aceitar, especialmente seus avós que possuem mais idade. Esses relatos sensibilizaram todo o grupo e deixou claro que o tema do protótipo seria o espectro autista e a dificuldade de relação com outras pessoas. Professores também colaboraram com a discussão, relatando casos de famílias que não aceitavam o diagnóstico de autismo em seus filhos.

Começamos a questionar como enxergamos o mundo através da nossa própria lente e como projetamos essa perspectiva nos outros, esperando que vejam da mesma forma. Nas discussões que se seguiram, ficou claro que, além do autismo, outras condições e modos de ser requerem uma sensibilização por parte dos demais. Não podemos projetar nossa visão de mundo nos outros e esperar as mesmas reações, interpretações e sensações. O objetivo do protótipo era justamente esse: sensibilizar as pessoas a verem com uma lente diferente da sua, questionando essa visão única e facilitar a aceitação das diferenças. Nesse momento, além de relatos dos próprios integrantes do grupo, foram feitas entrevistas qualitativas com pessoas que convivem com autistas, e do próprio autista, e conduzimos pesquisas para aprofundar o tema.

Como estabelecer uma conexão com uma criança autista?

Meu afilhado de 5 anos possui autismo nível 1, mora em uma cidade distante da minha, o que dificultava nossa convivência. No início nossa relação era bem difícil, pois ele não aceitava pessoas estranhas, não sabia demonstrar seus sentimentos e com isso, se agredia ao me ver batendo as mãos ou a cabeça no chão, nas paredes ou o que estive mais próximo dele. Tive receio e pensei em me afastar, pois poderia acabar se machucando, aquelas cenas eram muito tristes de presenciar, mas sabia que de certa forma só estabeleceria uma conexão com ele se estive mais presente na sua rotina.

Foi assim que resolvi pesquisar sobre o autismo, e passar um tempo mais próxima dele, ir visitar mais vezes, levá-lo para passear (junto com a mãe), fazia ligações por chamada de vídeo, contava historinhas, levava alguns alimentos que ele gostava (possui seletividade alimentar), brinquedos, e depois de um longo tempo essas relações foram estabelecidas aos poucos, hoje ele já demonstra sorrisos, carinhos, abraços e contato visual ao me ver, também já convive sem ter crises com algumas pessoas que não estão diretamente no seu convívio.

Ano passado resolvemos fazer uma festinha de aniversário, pois ele estava apresentando uma evolução.

A família sentia muita dificuldade em sair com ele por conta de locais tumultuados e que não estão no quotidiano dele, além de pessoas estranhas, hoje ele consegue sair em restaurantes, praças e locais que possuem algum tipo de interação, como parque, jogos, brinquedos... Ele não possui muitos amiguinhos, pois ainda é muito seletivo.

Hoje consigo ver muita evolução, tudo é uma questão de processos, etapas que vão sendo vencidas aos poucos, mas percebo na família uma inconformidade em ter que escolher sempre um mesmo local para sair com ele, pois nem todos estão preparados para receber uma criança autista.

Relatos da criança

Como é seu nome e quantos anos você tem?

Enzo Gabriel da Costa Portela, 5 aninhos

O que o Enzo tem medo?

Cachorro

O que você mais gosta de fazer?

Tarefas

O que tem de legal em fazer tarefas?

Olha a lagarta formou a borboleta. (desviou da pergunta)

O que deixa o Enzo irritado?

“Pausa e Silêncio”

Você gosta de ouvir “Não”? Isso te deixa irritado?

Não gosto

E por isso o Enzo se machuca né?

Não (fez o sinal com a cabeça)

Quando você bate as mãos no chão, dói?

Não, quero fuuugiiir (o comportamento acontece, quando ele não sabe como lidar com tal situação)

Tem alguma coisa que o Enzo faz, deixa a vovó ou a mamãe irritada?

Nada

Eu não fico brava com o Enzo?

Não (fez o sinal com a cabeça para responder)

Se você pudesse ser um animal por um dia qual você seria?

Não seria um mostro, eu gosto de voar, passarinho

Se o Enzo tivesse superpoderes qual você teria?

Voaaaaaar (gritando)

Quem são seus amigos?

No colégio, Miguel e Lucas

Você é feliz?

Uhum

Muito feliz?

Uhuhum

Que tamanho?

(abriu os braços mostrando o tamanho)

O que você acha mais importante na vida?

Importante na vida, vamos abrir o ovo? (ele estava brincando com um ovo de gesso que precisava ser lapidado para tirar o dinossauro de dentro no momento das perguntas).

Qual a cor do mundo do Enzo?

Vermelho

Porque vermelho?

Eu gostoooooo (gritando)

Como é esse mundo? O que tem nele?

Dino, muito dino, ver o do céu     

E que cor tem o céu?

Blue (usou a cor azul em inglês)

Você sabe as cores em inglês?

Muitaaaas e os números todos (neste momento ele falou várias cores e números em inglês e saiu correndo para o quarto colocar o desenho na TV, que foi onde ele aprendeu).

Relatos da mãe e avó

No início foi bem difícil, pois não tivemos suporte, e muitas explicações do que era e o que precisávamos fazer, tivemos a negação em aceitar o diagnóstico de autismo por um membro da família o que foi bem complicado, é até hoje. O julgamento das outras pessoas, quando você fala que ele é uma criança autista ou em relação aos seus comportamentos em locais públicos. Ver ele sozinho, isolado em volta de outras crianças, as automutilações, as dificuldades para se comunicar, alimentar e expressar o que está sentindo. O processo é diário, vamos aprendemos com ele uma forma de lidar e entender a sua maneira de pensar e agir, hoje estamos mais cientes do que é o TEA e o que precisamos fazer, que ele precisa do apoio de toda a família e de profissionais para seu desenvolvimento completo.

Na discussão em grupo, ficou claro a dificuldade dos autistas em ambientes com muitas pessoas, como restaurantes, shoppings e estádios. Um dos agravadores do fato se deve à hipersensibilidade ou hiposensibilidade do espectro autista. A hipersensibilidade refere-se a uma resposta sensorial intensa a estímulos considerados normais pela maioria, como sons, luzes, texturas, cheiros e sabores... Essas respostas intensificadas podem causar desconforto significativo e afetar a capacidade de concentração, interação social e realização de atividades diárias. Por isso, indivíduos com hipersensibilidade evitam certos ambientes que desencadeiam essas reações.

Fase 02. PROTOTIPANDO E TRANSFORMANDO 

O protótipo foi desenvolvido utilizando óculos de realidade virtual, que proporcionavam uma experiência imersiva, estimulando principalmente os sentidos visual e auditivo. Além disso, o grupo criou estímulos para outros sentidos corporais durante a experiência. Escolhemos nossos próprios colegas como público-alvo devido à limitação de tempo, reservando uma sala na UNISINOS e convidando individualmente cada pessoa para participar. No total, foram realizados quatro experimentos. O experimento pode ser descrito da seguinte forma:

1. Convidávamos cada pessoa individualmente para participar do experimento, de modo que apenas uma pessoa entrava na sala de aula por vez.

2. Perguntávamos se a pessoa já teve contato com alguém no espectro autista. Essa etapa foi particularmente interessante, pois trouxe diferentes perspectivas que enriqueceram nossa compreensão sobre o tema.

3. Em seguida, fazíamos uma breve sensibilização sobre o autismo.

4. Após a sensibilização inicial, convidávamos a pessoa a colocar os óculos de realidade virtual e prestar atenção no vídeo escolhido. O vídeo era calmo e conduzia a uma viagem pelo espaço, com planetas e estrelas, estimulando principalmente os sentidos visual e auditivo. Simultaneamente, introduzíamos estímulos externos, como toques, barulhos com papéis, essências para o olfato e diferentes texturas em contato com a pele, durante cerca de 2-3 minutos.

5. Após o vídeo, questionávamos a pessoa sobre suas sensações e experiências durante o experimento.

6. Por fim, fazíamos uma sensibilização mais extensa sobre a hipersensibilidade e a perspectiva do autista em diversas situações. Enviávamos também uma cartinha contendo a visão de um autista sobre a questão da hipersensibilidade. A carta era escrita em uma fonte difícil de ler, com palavras maiores e menores, para simular a disgrafia, uma característica comum em autistas.

Como o protótipo dependia de uma experiência física em um determinado espaço-tempo, a última fase foi construir pôsteres que pudessem causar desconforto e instigar uma perspectiva diferente sobre a hipersensibilidade. Utilizamos as primeiras imagens geradas por inteligência artificial, nas quais a IA não conseguia formar objetos coerentes no cenário. Essas imagens, por si só, já causavam desconforto, pois, embora parecessem familiares, eram difíceis de distinguir. Sobre essas imagens, fizemos várias brincadeiras visuais com a palavra "hipersensibilidade", criando uma leitura desconfortante e diferente, que chamava a atenção para a experiência sensorial única das pessoas autistas.

Considerações finais: 

Através do protótipo, conseguimos sensibilizar as pessoas a reconhecerem uma perspectiva diferente da sua, focando principalmente na hipersensibilidade, uma das características que o espectro autista pode apresentar. Contudo, é importante lembrar que, assim como cada autista é único, essa característica também se manifesta de formas diferentes em cada um. Se você conhece um autista, você conhece apenas um autista. Durante o experimento, esse fato ficou evidente, mesmo aplicando as mesmas técnicas, observamos reações variadas, demonstrando que cada participante teve uma experiência única. No entanto, independentemente dessas diferenças, todos foram sensibilizados e puderam reconhecer a lente do outro, distinta da sua própria, e foram tocados pelo tema. 

Na apresentação final, ficou evidente que o protótipo, embora focado no espectro autista, também sensibilizou outras pessoas com diferentes tipos de sensibilidade, desafiando a visão dominante que é frequentemente vista como única em nosso contexto sociocultural. Ficou claro que esse protótipo pode ser usado para ressaltar a importância de reconhecer e valorizar as diversas perspectivas que coexistem e a necessidade de nos sensibilizarmos para elas. Ao abordar essas múltiplas lentes de sensibilidade, promovemos o reconhecimento da lente do outro.